Invisible Shield

Het is alweer even geleden dat ik iets geschreven heb. Dat ligt volledig aan mij, niet aan tijd, niet aan inspiratie, maar aan uitputting. De laatste ziekenhuisbezoeken, de check-ups, de uitslagen… het werd gewoon te veel. Elke keer dacht ik: “Nu zal het wel meevallen,” maar het viel niet mee. Wat misschien nog zwaarder weegt, zijn de mensen die het niet zien. Familieleden die denken dat het allemaal overdreven is. Dat het “wel weer overgaat”. Alsof ik een knop kan omdraaien en weer de oude kan zijn. En hoewel ik weet dat ze het misschien niet kwaad bedoelen, doet het pijn. Die twijfel. Dat ongeloof. Je trekt je langzaam terug, stukje bij beetje, tot je bijna onzichtbaar wordt. Want wat levert delen nog op, als er toch geen begrip komt? Dus ik lach.  Als iemand vraagt hoe het gaat, zeg ik automatisch “goed hoor”.  Maar diep van binnen gaat het niet goed. Helemaal niet. Ik voel angst. Zoveel angst. De toekomst voelt als een doolhof zonder uitgang. En ja, ik merk dat ik sneller ...

  Sinds de laatste uitslagen is er van alles door mijn hoofd gegaan en dat van mijn partner. Want wat er nu weer bij komt, is niet niks. Onze grootste wens, een wens waar we samen vaak over spraken, lijkt steeds verder buiten bereik te raken. Kinderen.  Het blijft een woord dat zwaar weegt. Wil je een kind op de wereld zetten dat misschien binnen enkele jaren zonder moeder moet opgroeien? Of een zwangerschap doorstaan die bestempeld wordt als hoog risico voor zowel moeder als kind? En wat zijn de opties in Nederland als je wél iets van je eigen genen wilt doorgeven, maar de natuur je tegenwerkt? De opties in Nederland In Nederland zijn er maar een paar mogelijkheden en die zijn helaas vaak ingewikkeld of beperkt: IVF (In-vitrofertilisatie): Bij IVF worden eicellen bevrucht met zaadcellen buiten het lichaam. Dit kan een optie zijn zolang je eigen lichaam een zwangerschap nog aankan. Maar met een hoog-risico diagnose kan het zijn dat artsen dit afraden. Eiceldonatie: Wanneer je ...

  De afgelopen dagen stond mijn leven weer even stil. Onderzoeken in het ziekenhuis, wachten op uitslagen, gesprekken die je eigenlijk nooit wilt voeren. Met mijn ziekte MCTD (Mixed Connective Tissue Disease) weet ik dat complicaties vaak richting de longen gaan. Toch hoop je altijd dat het jou bespaard blijft. In het Jeroen Bosch Ziekenhuis werd ik eerst bang gemaakt met de mogelijkheid van longkanker. Gelukkig bleek dat niet het geval maar de uitkomst is helaas niet veel lichter. Slokdarm: een buis die zijn werk niet meer doet. Uit de scans in het Erasmus MC kwam naar voren dat mijn slokdarm ernstig verwijd is (dit heet dilatatie). Een gezonde slokdarm duwt voedsel met golvende bewegingen naar de maag. Bij mij knijpt hij veel minder goed samen, waardoor eten blijft steken. Dat heeft een hele reeks gevolgen: Reflux: maaginhoud stroomt terug naar keel en soms zelfs richting de longen. Verslikking en aspiratie: voedsel of zuur in de luchtwegen kan leiden tot infecties en extra longs...