Invisible Shield

  De controle bij de neuroloog was goed. Dat is fijn om te horen, maar tegelijk ook weer dubbel. Want ja, goed betekent in dit geval dat ik geen nieuwe achteruitgang heb en dat mijn lijf nog steeds "stabiel" genoemd kan worden. Alleen, zodra ik probeer iets op te bouwen krachttraining bijvoorbeeld gooit mijn lichaam me direct terug. Na twee weken had ik nog steeds pijn. Spierpijn zou na twee dagen weg moeten zijn, zegt de neuroloog. Als het langer duurt, is het dus gewoon teveel. Precies zoals ik al dacht. Het voelt ergens bijna alsof ik constant gelijk moet krijgen in iets waar je helemaal niet gelijk in wílt hebben. En dan de griep die blijft hangen. Mijn lichaam zegt duidelijk: dit is nu teveel. Ik moet luisteren, al voelt dat elke keer alsof ik mezelf nog verder moet inleveren. Bij de longarts heb ik alles verteld. Het hoesten, de pijn, hoe lang het al duurt, mijn verleden met het RS-virus als baby, inclusief de hartstilstand die ik toen heb gehad. Ik had een arts die ech...

  Daar gingen we dan. Na diverse testen kreeg ik eindelijk een resultaat waar ik niet per se blij mee was, maar toch met beide handen aangreep. Het voelde als een kans. Mijn eerste revalidatie-afspraak zat erop: even fietsen (al stopte ik al snel omdat mijn hartslag door het dak ging), een paar squats en wat dumbbells boven mijn hoofd. Klinkt klein, maar voor mij voelde het als een wereldprestatie. Ik was compleet gesloopt, maar toch ook trots, dit was eindelijk een stap in de goede richting. Helaas bleek het van korte duur. Al snel werd duidelijk dat dit not done was. Mijn lichaam gaf keihard aan dat het nog niet klaar is voor zulke stappen. De dag na de revalidatie kon ik nauwelijks bewegen. Staan of lopen was pure marteling, ik huilde omdat ik letterlijk niks meer kon. Het voelde alsof ik teruggeworpen werd naar het begin van dit jaar, toen ik me precies zo machteloos voelde. In overleg met de artsen is daarom besloten om voorlopig te stoppen. Later dit jaar wagen we een nieuwe ...

  De afgelopen weken heb ik een hele reeks testen ondergaan om mijn huidige situatie in kaart te brengen. Het ging om de AROM en PROM test, de Constant-Murley Shoulder Score, de DASH/QuickDASH, de Hand-held Dynamometer Test, de Upper Quarter Y Balance en de Closed Kinetic Chain Upper Extremity Stability Test. Moeilijke namen voor wat in de praktijk vooral neerkomt op meten hoever ik mijn armen kan bewegen met hulp en zonder hulp, hoeveel kracht er nog in specifieke spiergroepen zit, hoe mijn bewegingspatronen zijn, en hoe stabiel en mobiel mijn bovenlichaam en schouders functioneren. Daarnaast zijn er ook algemene testen gedaan voor conditie en kracht. Op basis van al die metingen is er een revalidatietraject opgezet. Elke week staat nu in het teken van oefenen, trainen, bouwen aan kracht en mobiliteit. Steeds opnieuw dezelfde patronen herhalen, steeds opnieuw proberen een stukje verder te komen. Niet vandaag, niet morgen, maar over tijd. Het traject gaat twee jaar duren voordat ik...

  Donderdag 14 augustus   begon fijn. Ik ben met mijn zusje gaan lunchen bij de Roskam en we hebben daarna nog een rondje gelopen over de braderie. Het was bloedheet en voor mij dus een flinke uitdaging, maar toch gelukt. In de middag heb ik twee uur bijgeslapen zodat ik in de avond nog energie had om mee te gaan naar de markt. Het werd een hele gezellige avond met muziek, kletsen en samen zijn. Achteraf reed ik nog met mijn schoonzusje en haar vriend langs de McDonalds en rond middernacht lag ik in bed. Een dag die me het gevoel gaf dat ik er weer een beetje bij hoorde. Vrijdag 15 augustus  was rustiger. Ik voelde duidelijk dat mijn energie nog niet terug was, dus ik lag vooral op de bank. Wat gewerkt, wat geslapen. In de avond kwamen vrienden barbecuen en daarna besloten we spontaan nog naar de Hollandse avond te gaan. Het was ontzettend gezellig, maar de nacht bracht weer hetzelfde: hoesten, overgeven. Eén van onze vrienden zag het voor het eerst gebeuren en hoewel wij...

  Vorige week kregen we het telefoontje dat de nicht van mijn oma, Ellie, is overleden. Haar wens was dat we allemaal bij haar condoleance aanwezig zouden zijn. Helaas kon niet iedereen, maar ik en mijn partner hebben alles op alles gezet om er wél te zijn. Vanuit ons naar Callantsoog is bijna twee uur rijden, maar sommige dingen doen je dat gewoon zonder twijfel. Vrijdagavond begon echter heel anders. Theo kwam bij ons eten en mijn partner had verse kapsalon gemaakt eerlijk, beter dan in de snackbar. We zaten in de achtertuin, aten ijsjes, en tot middernacht roosterden we marshmallows bij het vuur. Gewoon zo’n avond waarvan je weet: dit is goud waard. Even niets, alleen maar genieten. Zaterdagochtend vertrokken we richting Callantsoog. Onderweg dacht ik aan Jaap en Ellie, aan herinneringen, aan hoe snel de tijd eigenlijk gaat. Ik had rozen meegenomen en kaartjes geschreven. Daar, bij de condoleance, hebben we verhalen gedeeld, gelachen, gehuild, en afscheid genomen. En toen terug…...

  Inmiddels de vierde week dat ik ziek ben. Vier. Weken. En helaas… het wordt niet minder. Ik ben al vijf keer bij de huisarts (en ook bij een vervangende huisarts) geweest, maar door mijn ziekte kunnen ze eigenlijk maar heel weinig doen. Gelukkig heeft mijn vaste huisarts wel echt met me meegedacht en collegiaal contact gezocht met het Erasmus MC. Daardoor hebben zij inmiddels ook weer contact met mij opgenomen. En eerlijk? Daar voel ik me eindelijk gehoord. Gezien. Gewaardeerd. De artsen en verpleegkundigen daar zijn zó betrokken het geeft me het gevoel dat ik er niet alleen voor sta, hoe waardeloos mijn lichaam zich ook gedraagt. Maar goed, ziek ben ik nog steeds. Mijn medicijnen onderdrukken mijn immuunsysteem compleet, en de Rituximab heeft tijd nodig om zijn werk te doen. Dus ja, het is eigenlijk “normaal” dat ik al vier weken ziek ben en niet beter word. Mijn lichaam heeft gewoon niks meer om uit te putten. Geen reserves. Nul. En toch blijf ik lachen. Of in elk geval: ik pro...

  Ik moet eerlijk zijn… ik ben het spuugzat. Letterlijk én figuurlijk. Inmiddels ben ik al drie weken ziek. Verkoudheid, een belabberde weerstand, knallende hoofdpijn, en het ergste van alles: het hoesten. Zoveel slijm dat ik soms letterlijk stik tijdens het eten of drinken. Eng, pijnlijk en frustrerend. Elke hoestbui voelt alsof m’n ribben er straks mee ophouden. Mijn energie? Niet vooruit te branden. En als klap op de vuurpijl is één oor ook nog volledig dichtgeklapt. Superhandig, als je al zo weinig prikkels aankan. Ondertussen heb ik drie keer bij de huisarts gezeten. Ontstekingswaarden zijn gelukkig in orde dus dat is iets. Maar verder? Tja. Er wordt nu gekeken of ik überhaupt antibiotica mag gebruiken in combinatie met mijn huidige medicatie. Alles moet namelijk afgestemd worden op de Rituximab die ik gebruik. En ja, die doet z’n werk… misschien zelfs iets té goed, want ik voel me uitgeput tot op het bot. Stiekem heb ik spijt dat ik mijn scootmobiel heb weggedaan. Ik dacht da...