Invisible Shield

Het is alweer even geleden dat ik iets geschreven heb. Dat ligt volledig aan mij, niet aan tijd, niet aan inspiratie, maar aan uitputting. De laatste ziekenhuisbezoeken, de check-ups, de uitslagen… het werd gewoon te veel. Elke keer dacht ik: “Nu zal het wel meevallen,” maar het viel niet mee. Wat misschien nog zwaarder weegt, zijn de mensen die het niet zien. Familieleden die denken dat het allemaal overdreven is. Dat het “wel weer overgaat”. Alsof ik een knop kan omdraaien en weer de oude kan zijn. En hoewel ik weet dat ze het misschien niet kwaad bedoelen, doet het pijn. Die twijfel. Dat ongeloof. Je trekt je langzaam terug, stukje bij beetje, tot je bijna onzichtbaar wordt. Want wat levert delen nog op, als er toch geen begrip komt? Dus ik lach.  Als iemand vraagt hoe het gaat, zeg ik automatisch “goed hoor”.  Maar diep van binnen gaat het niet goed. Helemaal niet. Ik voel angst. Zoveel angst. De toekomst voelt als een doolhof zonder uitgang. En ja, ik merk dat ik sneller ...

  Sinds de laatste uitslagen is er van alles door mijn hoofd gegaan en dat van mijn partner. Want wat er nu weer bij komt, is niet niks. Onze grootste wens, een wens waar we samen vaak over spraken, lijkt steeds verder buiten bereik te raken. Kinderen.  Het blijft een woord dat zwaar weegt. Wil je een kind op de wereld zetten dat misschien binnen enkele jaren zonder moeder moet opgroeien? Of een zwangerschap doorstaan die bestempeld wordt als hoog risico voor zowel moeder als kind? En wat zijn de opties in Nederland als je wél iets van je eigen genen wilt doorgeven, maar de natuur je tegenwerkt? De opties in Nederland In Nederland zijn er maar een paar mogelijkheden en die zijn helaas vaak ingewikkeld of beperkt: IVF (In-vitrofertilisatie): Bij IVF worden eicellen bevrucht met zaadcellen buiten het lichaam. Dit kan een optie zijn zolang je eigen lichaam een zwangerschap nog aankan. Maar met een hoog-risico diagnose kan het zijn dat artsen dit afraden. Eiceldonatie: Wanneer je ...

  De afgelopen dagen stond mijn leven weer even stil. Onderzoeken in het ziekenhuis, wachten op uitslagen, gesprekken die je eigenlijk nooit wilt voeren. Met mijn ziekte MCTD (Mixed Connective Tissue Disease) weet ik dat complicaties vaak richting de longen gaan. Toch hoop je altijd dat het jou bespaard blijft. In het Jeroen Bosch Ziekenhuis werd ik eerst bang gemaakt met de mogelijkheid van longkanker. Gelukkig bleek dat niet het geval maar de uitkomst is helaas niet veel lichter. Slokdarm: een buis die zijn werk niet meer doet. Uit de scans in het Erasmus MC kwam naar voren dat mijn slokdarm ernstig verwijd is (dit heet dilatatie). Een gezonde slokdarm duwt voedsel met golvende bewegingen naar de maag. Bij mij knijpt hij veel minder goed samen, waardoor eten blijft steken. Dat heeft een hele reeks gevolgen: Reflux: maaginhoud stroomt terug naar keel en soms zelfs richting de longen. Verslikking en aspiratie: voedsel of zuur in de luchtwegen kan leiden tot infecties en extra longs...

  De controle bij de neuroloog was goed. Dat is fijn om te horen, maar tegelijk ook weer dubbel. Want ja, goed betekent in dit geval dat ik geen nieuwe achteruitgang heb en dat mijn lijf nog steeds "stabiel" genoemd kan worden. Alleen, zodra ik probeer iets op te bouwen krachttraining bijvoorbeeld gooit mijn lichaam me direct terug. Na twee weken had ik nog steeds pijn. Spierpijn zou na twee dagen weg moeten zijn, zegt de neuroloog. Als het langer duurt, is het dus gewoon teveel. Precies zoals ik al dacht. Het voelt ergens bijna alsof ik constant gelijk moet krijgen in iets waar je helemaal niet gelijk in wílt hebben. En dan de griep die blijft hangen. Mijn lichaam zegt duidelijk: dit is nu teveel. Ik moet luisteren, al voelt dat elke keer alsof ik mezelf nog verder moet inleveren. Bij de longarts heb ik alles verteld. Het hoesten, de pijn, hoe lang het al duurt, mijn verleden met het RS-virus als baby, inclusief de hartstilstand die ik toen heb gehad. Ik had een arts die ech...

  Daar gingen we dan. Na diverse testen kreeg ik eindelijk een resultaat waar ik niet per se blij mee was, maar toch met beide handen aangreep. Het voelde als een kans. Mijn eerste revalidatie-afspraak zat erop: even fietsen (al stopte ik al snel omdat mijn hartslag door het dak ging), een paar squats en wat dumbbells boven mijn hoofd. Klinkt klein, maar voor mij voelde het als een wereldprestatie. Ik was compleet gesloopt, maar toch ook trots, dit was eindelijk een stap in de goede richting. Helaas bleek het van korte duur. Al snel werd duidelijk dat dit not done was. Mijn lichaam gaf keihard aan dat het nog niet klaar is voor zulke stappen. De dag na de revalidatie kon ik nauwelijks bewegen. Staan of lopen was pure marteling, ik huilde omdat ik letterlijk niks meer kon. Het voelde alsof ik teruggeworpen werd naar het begin van dit jaar, toen ik me precies zo machteloos voelde. In overleg met de artsen is daarom besloten om voorlopig te stoppen. Later dit jaar wagen we een nieuwe ...

  De afgelopen weken heb ik een hele reeks testen ondergaan om mijn huidige situatie in kaart te brengen. Het ging om de AROM en PROM test, de Constant-Murley Shoulder Score, de DASH/QuickDASH, de Hand-held Dynamometer Test, de Upper Quarter Y Balance en de Closed Kinetic Chain Upper Extremity Stability Test. Moeilijke namen voor wat in de praktijk vooral neerkomt op meten hoever ik mijn armen kan bewegen met hulp en zonder hulp, hoeveel kracht er nog in specifieke spiergroepen zit, hoe mijn bewegingspatronen zijn, en hoe stabiel en mobiel mijn bovenlichaam en schouders functioneren. Daarnaast zijn er ook algemene testen gedaan voor conditie en kracht. Op basis van al die metingen is er een revalidatietraject opgezet. Elke week staat nu in het teken van oefenen, trainen, bouwen aan kracht en mobiliteit. Steeds opnieuw dezelfde patronen herhalen, steeds opnieuw proberen een stukje verder te komen. Niet vandaag, niet morgen, maar over tijd. Het traject gaat twee jaar duren voordat ik...

  Donderdag 14 augustus   begon fijn. Ik ben met mijn zusje gaan lunchen bij de Roskam en we hebben daarna nog een rondje gelopen over de braderie. Het was bloedheet en voor mij dus een flinke uitdaging, maar toch gelukt. In de middag heb ik twee uur bijgeslapen zodat ik in de avond nog energie had om mee te gaan naar de markt. Het werd een hele gezellige avond met muziek, kletsen en samen zijn. Achteraf reed ik nog met mijn schoonzusje en haar vriend langs de McDonalds en rond middernacht lag ik in bed. Een dag die me het gevoel gaf dat ik er weer een beetje bij hoorde. Vrijdag 15 augustus  was rustiger. Ik voelde duidelijk dat mijn energie nog niet terug was, dus ik lag vooral op de bank. Wat gewerkt, wat geslapen. In de avond kwamen vrienden barbecuen en daarna besloten we spontaan nog naar de Hollandse avond te gaan. Het was ontzettend gezellig, maar de nacht bracht weer hetzelfde: hoesten, overgeven. Eén van onze vrienden zag het voor het eerst gebeuren en hoewel wij...