Posts

Weer een dagje ziekenhuis.

Vandaag was weer een ziekenhuisdag. Ik keek er eerlijk gezegd best tegenop, vooral omdat ik bang was dat mijn prednison opnieuw omhoog zou moeten. Vorige week zijn zowel mijn linkerschouder als mijn kaak uit de kom geschoten. Door het langdurige gebruik van prednison zijn mijn botten zo broos geworden dat er bijna een elastiek-effect is ontstaan. Tijdens mijn slaap of wanneer iemand per ongeluk tegen me aan beukt, kan mijn schouder of kaak er zomaar uitschieten. Dat is weer zo’n ding dat ik blijkbaar moet accepteren. Tegenwoordig schrik ik nergens meer echt van. Gelukkig zit ik twee keer per week bij de fysiotherapeut, dus als het misgaat, zet hij het weer netjes terug. Ik heb zelfs instructies gekregen om het zelf te doen, maar… nee. Yikes. Geen pretje. Het goede nieuws? Mijn prednison gaat nu naar 2,5 mg per maand. Dit blijft zo tot maart, en dan mag ik er eindelijk definitief vanaf. De kinderwens wordt daardoor nog wel iets verder vooruitgeschoven. 2027 klinkt realistischer. En dat ...
Post a Comment
Read more

Is het echt zo donker?

 De laatste maanden voel ik me steeds verder wegzakken. Mijn gezondheid blijft achteruitgaan, ik ben vaak niet lekker en het voelt alsof ik langzaam in een zwart gat verdwijn waar ik moeilijk uit kan klimmen. Ik heb weinig om handen en mijn eigen bedrijf draait niet zoals ik had gehoopt. Elke keer probeer ik iets nieuws, iets waarvan ik denk dat het misschien wel aanslaat, maar telkens blijkt het toch niet het juiste te zijn. Alsof het simpelweg niet aantrekt, hoe hard ik ook werk. Misschien zijn er te veel mensen en bedrijven, misschien is het gewoon pech. Hoe dan ook, het frustreert me. Maar ik laat mezelf niet zomaar uit het veld slaan. De wachttijd bij Mentaal Beter is lang. Ik had echt gehoopt dat ik op dit moment al hulp zou hebben gekregen. Maar de realiteit is 192 wachtdagen, sinds augustus. Een half jaar wachten, terwijl je ondertussen geduld moet bewaren en jezelf bij elkaar moet houden. En soms vraag ik me af wat er gebeurt als mijn gedachten straks verder wegdrijven dan...
Post a Comment
Read more

In de schaduw van mezelf

Het is alweer even geleden dat ik iets geschreven heb. Dat ligt volledig aan mij, niet aan tijd, niet aan inspiratie, maar aan uitputting. De laatste ziekenhuisbezoeken, de check-ups, de uitslagen… het werd gewoon te veel. Elke keer dacht ik: “Nu zal het wel meevallen,” maar het viel niet mee. Wat misschien nog zwaarder weegt, zijn de mensen die het niet zien. Familieleden die denken dat het allemaal overdreven is. Dat het “wel weer overgaat”. Alsof ik een knop kan omdraaien en weer de oude kan zijn. En hoewel ik weet dat ze het misschien niet kwaad bedoelen, doet het pijn. Die twijfel. Dat ongeloof. Je trekt je langzaam terug, stukje bij beetje, tot je bijna onzichtbaar wordt. Want wat levert delen nog op, als er toch geen begrip komt? Dus ik lach.  Als iemand vraagt hoe het gaat, zeg ik automatisch “goed hoor”.  Maar diep van binnen gaat het niet goed. Helemaal niet. Ik voel angst. Zoveel angst. De toekomst voelt als een doolhof zonder uitgang. En ja, ik merk dat ik sneller ...
Post a Comment
Read more

Een Jackpot Die Je Niet Wilt Winnen

  Sinds de laatste uitslagen is er van alles door mijn hoofd gegaan en dat van mijn partner. Want wat er nu weer bij komt, is niet niks. Onze grootste wens, een wens waar we samen vaak over spraken, lijkt steeds verder buiten bereik te raken. Kinderen.  Het blijft een woord dat zwaar weegt. Wil je een kind op de wereld zetten dat misschien binnen enkele jaren zonder moeder moet opgroeien? Of een zwangerschap doorstaan die bestempeld wordt als hoog risico voor zowel moeder als kind? En wat zijn de opties in Nederland als je wél iets van je eigen genen wilt doorgeven, maar de natuur je tegenwerkt? De opties in Nederland In Nederland zijn er maar een paar mogelijkheden en die zijn helaas vaak ingewikkeld of beperkt: IVF (In-vitrofertilisatie): Bij IVF worden eicellen bevrucht met zaadcellen buiten het lichaam. Dit kan een optie zijn zolang je eigen lichaam een zwangerschap nog aankan. Maar met een hoog-risico diagnose kan het zijn dat artsen dit afraden. Eiceldonatie: Wanneer je ...
Post a Comment
Read more

Wanneer je lichaam de adem ontneemt

  De afgelopen dagen stond mijn leven weer even stil. Onderzoeken in het ziekenhuis, wachten op uitslagen, gesprekken die je eigenlijk nooit wilt voeren. Met mijn ziekte MCTD (Mixed Connective Tissue Disease) weet ik dat complicaties vaak richting de longen gaan. Toch hoop je altijd dat het jou bespaard blijft. In het Jeroen Bosch Ziekenhuis werd ik eerst bang gemaakt met de mogelijkheid van longkanker. Gelukkig bleek dat niet het geval maar de uitkomst is helaas niet veel lichter. Slokdarm: een buis die zijn werk niet meer doet. Uit de scans in het Erasmus MC kwam naar voren dat mijn slokdarm ernstig verwijd is (dit heet dilatatie). Een gezonde slokdarm duwt voedsel met golvende bewegingen naar de maag. Bij mij knijpt hij veel minder goed samen, waardoor eten blijft steken. Dat heeft een hele reeks gevolgen: Reflux: maaginhoud stroomt terug naar keel en soms zelfs richting de longen. Verslikking en aspiratie: voedsel of zuur in de luchtwegen kan leiden tot infecties en extra longs...
Post a Comment
Read more

De wachttijd tussen onderzoeken

  De controle bij de neuroloog was goed. Dat is fijn om te horen, maar tegelijk ook weer dubbel. Want ja, goed betekent in dit geval dat ik geen nieuwe achteruitgang heb en dat mijn lijf nog steeds "stabiel" genoemd kan worden. Alleen, zodra ik probeer iets op te bouwen krachttraining bijvoorbeeld gooit mijn lichaam me direct terug. Na twee weken had ik nog steeds pijn. Spierpijn zou na twee dagen weg moeten zijn, zegt de neuroloog. Als het langer duurt, is het dus gewoon teveel. Precies zoals ik al dacht. Het voelt ergens bijna alsof ik constant gelijk moet krijgen in iets waar je helemaal niet gelijk in wílt hebben. En dan de griep die blijft hangen. Mijn lichaam zegt duidelijk: dit is nu teveel. Ik moet luisteren, al voelt dat elke keer alsof ik mezelf nog verder moet inleveren. Bij de longarts heb ik alles verteld. Het hoesten, de pijn, hoe lang het al duurt, mijn verleden met het RS-virus als baby, inclusief de hartstilstand die ik toen heb gehad. Ik had een arts die ech...
Post a Comment
Read more

Revalidatie

  Daar gingen we dan. Na diverse testen kreeg ik eindelijk een resultaat waar ik niet per se blij mee was, maar toch met beide handen aangreep. Het voelde als een kans. Mijn eerste revalidatie-afspraak zat erop: even fietsen (al stopte ik al snel omdat mijn hartslag door het dak ging), een paar squats en wat dumbbells boven mijn hoofd. Klinkt klein, maar voor mij voelde het als een wereldprestatie. Ik was compleet gesloopt, maar toch ook trots, dit was eindelijk een stap in de goede richting. Helaas bleek het van korte duur. Al snel werd duidelijk dat dit not done was. Mijn lichaam gaf keihard aan dat het nog niet klaar is voor zulke stappen. De dag na de revalidatie kon ik nauwelijks bewegen. Staan of lopen was pure marteling, ik huilde omdat ik letterlijk niks meer kon. Het voelde alsof ik teruggeworpen werd naar het begin van dit jaar, toen ik me precies zo machteloos voelde. In overleg met de artsen is daarom besloten om voorlopig te stoppen. Later dit jaar wagen we een nieuwe ...
Post a Comment
Read more