Weer een dagje ziekenhuis.

Vandaag was weer een ziekenhuisdag. Ik keek er eerlijk gezegd best tegenop, vooral omdat ik bang was dat mijn prednison opnieuw omhoog zou moeten. Vorige week zijn zowel mijn linkerschouder als mijn kaak uit de kom geschoten. Door het langdurige gebruik van prednison zijn mijn botten zo broos geworden dat er bijna een elastiek-effect is ontstaan. Tijdens mijn slaap of wanneer iemand per ongeluk tegen me aan beukt, kan mijn schouder of kaak er zomaar uitschieten.

Dat is weer zo’n ding dat ik blijkbaar moet accepteren. Tegenwoordig schrik ik nergens meer echt van. Gelukkig zit ik twee keer per week bij de fysiotherapeut, dus als het misgaat, zet hij het weer netjes terug. Ik heb zelfs instructies gekregen om het zelf te doen, maar… nee. Yikes. Geen pretje.

Het goede nieuws? Mijn prednison gaat nu naar 2,5 mg per maand. Dit blijft zo tot maart, en dan mag ik er eindelijk definitief vanaf. De kinderwens wordt daardoor nog wel iets verder vooruitgeschoven. 2027 klinkt realistischer. En dat is oké. Er moet ook nog genoeg gebeuren voordat ik lichamelijk klaar ben voor een zwangerschap. Ik moet 15 kilo afvallen om het op een gezonde en verantwoorde manier aan te kunnen. Motivatie genoeg dus.

Daarnaast mag ik absoluut geen CellCept in mijn lichaam hebben als ik zwanger wil worden. Dat middel gebruik ik nu juist samen met Rituximab om mijn ziekte te bestrijden. Daarom bouwen ze mijn prednison volledig af en zetten ze het Rituximab-infuus door. Vanaf nu krijg ik twee keer per jaar een dagbehandeling waarin dat wordt toegediend. Het is een agressief middel, maar wel het best werkende. Het pakt meteen de beginnende longfibrose aan en mocht er iets mis zijn met mijn nieren, dan werkt het daar ook tegen.

Waarom die nadruk op de nieren? Omdat er sinds begin 2025 steeds bloed in mijn urine wordt gevonden. De uroloog vond het tot nu toe niet indrukwekkend, maar mijn reumatoloog gelukkig wel. Zij heeft meteen geschakeld en nu word ik opgeroepen voor verder onderzoek. Ze gaan mijn blaas controleren en als daar niets uitkomt, nemen ze zelfs een stukje nierweefsel weg voor analyse. Hopelijk hoeft het niet zo ver te komen, want in combinatie met bloedverdunners is dat niet ideaal.

Mijn hoest en slijmklachten blijven ook aanwezig. Er is een kans dat dit door mijn keel- of neusamandelen komt. Daarom word ik opgeroepen door de KNO-arts om dit te onderzoeken. Het kan dus zomaar zijn dat mijn amandelen eruit moeten.

Verder lijkt er goed nieuws aan te komen: de bloedverdunners mogen waarschijnlijk in het nieuwe jaar worden afgebouwd. De steunkous voor mijn trombosebeen blijft nog even, helaas. Maar hé, kleiner lichtpuntje: ik ben afgevallen. In oktober werd ik gewogen en nu, twee maanden later, ben ik drie kilo kwijt. Geen idee hoe, maar ik neem het. En blijkbaar ben ik ook gekrompen… ik ben nu 168,9 cm in plaats van 170 cm. Ach, hoort bij het leven, zal ik maar zeggen.

Voor nu is dit waar ik sta binnen mijn ziektebeeld. In maart moet ik terug naar de reumatoloog en binnen twee weken word ik opgeroepen voor de nieuwe Rituximab-dagbehandeling.

Soms voelt het alsof mijn lichaam een eigen agenda heeft. Maar zolang ik vooruit blijf gaan, hoe klein de stappen ook zijn, blijf ik doorgaan. Invisible, maar toch strijdend.