Invisible Shield

Vandaag was weer een ziekenhuisdag. Ik keek er eerlijk gezegd best tegenop, vooral omdat ik bang was dat mijn prednison opnieuw omhoog zou moeten. Vorige week zijn zowel mijn linkerschouder als mijn kaak uit de kom geschoten. Door het langdurige gebruik van prednison zijn mijn botten zo broos geworden dat er bijna een elastiek-effect is ontstaan. Tijdens mijn slaap of wanneer iemand per ongeluk tegen me aan beukt, kan mijn schouder of kaak er zomaar uitschieten. Dat is weer zo’n ding dat ik blijkbaar moet accepteren. Tegenwoordig schrik ik nergens meer echt van. Gelukkig zit ik twee keer per week bij de fysiotherapeut, dus als het misgaat, zet hij het weer netjes terug. Ik heb zelfs instructies gekregen om het zelf te doen, maar… nee. Yikes. Geen pretje. Het goede nieuws? Mijn prednison gaat nu naar 2,5 mg per maand. Dit blijft zo tot maart, en dan mag ik er eindelijk definitief vanaf. De kinderwens wordt daardoor nog wel iets verder vooruitgeschoven. 2027 klinkt realistischer. En dat ...

 De laatste maanden voel ik me steeds verder wegzakken. Mijn gezondheid blijft achteruitgaan, ik ben vaak niet lekker en het voelt alsof ik langzaam in een zwart gat verdwijn waar ik moeilijk uit kan klimmen. Ik heb weinig om handen en mijn eigen bedrijf draait niet zoals ik had gehoopt. Elke keer probeer ik iets nieuws, iets waarvan ik denk dat het misschien wel aanslaat, maar telkens blijkt het toch niet het juiste te zijn. Alsof het simpelweg niet aantrekt, hoe hard ik ook werk. Misschien zijn er te veel mensen en bedrijven, misschien is het gewoon pech. Hoe dan ook, het frustreert me. Maar ik laat mezelf niet zomaar uit het veld slaan. De wachttijd bij Mentaal Beter is lang. Ik had echt gehoopt dat ik op dit moment al hulp zou hebben gekregen. Maar de realiteit is 192 wachtdagen, sinds augustus. Een half jaar wachten, terwijl je ondertussen geduld moet bewaren en jezelf bij elkaar moet houden. En soms vraag ik me af wat er gebeurt als mijn gedachten straks verder wegdrijven dan...

Het is alweer even geleden dat ik iets geschreven heb. Dat ligt volledig aan mij, niet aan tijd, niet aan inspiratie, maar aan uitputting. De laatste ziekenhuisbezoeken, de check-ups, de uitslagen… het werd gewoon te veel. Elke keer dacht ik: “Nu zal het wel meevallen,” maar het viel niet mee. Wat misschien nog zwaarder weegt, zijn de mensen die het niet zien. Familieleden die denken dat het allemaal overdreven is. Dat het “wel weer overgaat”. Alsof ik een knop kan omdraaien en weer de oude kan zijn. En hoewel ik weet dat ze het misschien niet kwaad bedoelen, doet het pijn. Die twijfel. Dat ongeloof. Je trekt je langzaam terug, stukje bij beetje, tot je bijna onzichtbaar wordt. Want wat levert delen nog op, als er toch geen begrip komt? Dus ik lach.  Als iemand vraagt hoe het gaat, zeg ik automatisch “goed hoor”.  Maar diep van binnen gaat het niet goed. Helemaal niet. Ik voel angst. Zoveel angst. De toekomst voelt als een doolhof zonder uitgang. En ja, ik merk dat ik sneller ...

  Sinds de laatste uitslagen is er van alles door mijn hoofd gegaan en dat van mijn partner. Want wat er nu weer bij komt, is niet niks. Onze grootste wens, een wens waar we samen vaak over spraken, lijkt steeds verder buiten bereik te raken. Kinderen.  Het blijft een woord dat zwaar weegt. Wil je een kind op de wereld zetten dat misschien binnen enkele jaren zonder moeder moet opgroeien? Of een zwangerschap doorstaan die bestempeld wordt als hoog risico voor zowel moeder als kind? En wat zijn de opties in Nederland als je wél iets van je eigen genen wilt doorgeven, maar de natuur je tegenwerkt? De opties in Nederland In Nederland zijn er maar een paar mogelijkheden en die zijn helaas vaak ingewikkeld of beperkt: IVF (In-vitrofertilisatie): Bij IVF worden eicellen bevrucht met zaadcellen buiten het lichaam. Dit kan een optie zijn zolang je eigen lichaam een zwangerschap nog aankan. Maar met een hoog-risico diagnose kan het zijn dat artsen dit afraden. Eiceldonatie: Wanneer je ...

  De afgelopen dagen stond mijn leven weer even stil. Onderzoeken in het ziekenhuis, wachten op uitslagen, gesprekken die je eigenlijk nooit wilt voeren. Met mijn ziekte MCTD (Mixed Connective Tissue Disease) weet ik dat complicaties vaak richting de longen gaan. Toch hoop je altijd dat het jou bespaard blijft. In het Jeroen Bosch Ziekenhuis werd ik eerst bang gemaakt met de mogelijkheid van longkanker. Gelukkig bleek dat niet het geval maar de uitkomst is helaas niet veel lichter. Slokdarm: een buis die zijn werk niet meer doet. Uit de scans in het Erasmus MC kwam naar voren dat mijn slokdarm ernstig verwijd is (dit heet dilatatie). Een gezonde slokdarm duwt voedsel met golvende bewegingen naar de maag. Bij mij knijpt hij veel minder goed samen, waardoor eten blijft steken. Dat heeft een hele reeks gevolgen: Reflux: maaginhoud stroomt terug naar keel en soms zelfs richting de longen. Verslikking en aspiratie: voedsel of zuur in de luchtwegen kan leiden tot infecties en extra longs...

  De controle bij de neuroloog was goed. Dat is fijn om te horen, maar tegelijk ook weer dubbel. Want ja, goed betekent in dit geval dat ik geen nieuwe achteruitgang heb en dat mijn lijf nog steeds "stabiel" genoemd kan worden. Alleen, zodra ik probeer iets op te bouwen krachttraining bijvoorbeeld gooit mijn lichaam me direct terug. Na twee weken had ik nog steeds pijn. Spierpijn zou na twee dagen weg moeten zijn, zegt de neuroloog. Als het langer duurt, is het dus gewoon teveel. Precies zoals ik al dacht. Het voelt ergens bijna alsof ik constant gelijk moet krijgen in iets waar je helemaal niet gelijk in wílt hebben. En dan de griep die blijft hangen. Mijn lichaam zegt duidelijk: dit is nu teveel. Ik moet luisteren, al voelt dat elke keer alsof ik mezelf nog verder moet inleveren. Bij de longarts heb ik alles verteld. Het hoesten, de pijn, hoe lang het al duurt, mijn verleden met het RS-virus als baby, inclusief de hartstilstand die ik toen heb gehad. Ik had een arts die ech...

  Daar gingen we dan. Na diverse testen kreeg ik eindelijk een resultaat waar ik niet per se blij mee was, maar toch met beide handen aangreep. Het voelde als een kans. Mijn eerste revalidatie-afspraak zat erop: even fietsen (al stopte ik al snel omdat mijn hartslag door het dak ging), een paar squats en wat dumbbells boven mijn hoofd. Klinkt klein, maar voor mij voelde het als een wereldprestatie. Ik was compleet gesloopt, maar toch ook trots, dit was eindelijk een stap in de goede richting. Helaas bleek het van korte duur. Al snel werd duidelijk dat dit not done was. Mijn lichaam gaf keihard aan dat het nog niet klaar is voor zulke stappen. De dag na de revalidatie kon ik nauwelijks bewegen. Staan of lopen was pure marteling, ik huilde omdat ik letterlijk niks meer kon. Het voelde alsof ik teruggeworpen werd naar het begin van dit jaar, toen ik me precies zo machteloos voelde. In overleg met de artsen is daarom besloten om voorlopig te stoppen. Later dit jaar wagen we een nieuwe ...

  De afgelopen weken heb ik een hele reeks testen ondergaan om mijn huidige situatie in kaart te brengen. Het ging om de AROM en PROM test, de Constant-Murley Shoulder Score, de DASH/QuickDASH, de Hand-held Dynamometer Test, de Upper Quarter Y Balance en de Closed Kinetic Chain Upper Extremity Stability Test. Moeilijke namen voor wat in de praktijk vooral neerkomt op meten hoever ik mijn armen kan bewegen met hulp en zonder hulp, hoeveel kracht er nog in specifieke spiergroepen zit, hoe mijn bewegingspatronen zijn, en hoe stabiel en mobiel mijn bovenlichaam en schouders functioneren. Daarnaast zijn er ook algemene testen gedaan voor conditie en kracht. Op basis van al die metingen is er een revalidatietraject opgezet. Elke week staat nu in het teken van oefenen, trainen, bouwen aan kracht en mobiliteit. Steeds opnieuw dezelfde patronen herhalen, steeds opnieuw proberen een stukje verder te komen. Niet vandaag, niet morgen, maar over tijd. Het traject gaat twee jaar duren voordat ik...

  Donderdag 14 augustus   begon fijn. Ik ben met mijn zusje gaan lunchen bij de Roskam en we hebben daarna nog een rondje gelopen over de braderie. Het was bloedheet en voor mij dus een flinke uitdaging, maar toch gelukt. In de middag heb ik twee uur bijgeslapen zodat ik in de avond nog energie had om mee te gaan naar de markt. Het werd een hele gezellige avond met muziek, kletsen en samen zijn. Achteraf reed ik nog met mijn schoonzusje en haar vriend langs de McDonalds en rond middernacht lag ik in bed. Een dag die me het gevoel gaf dat ik er weer een beetje bij hoorde. Vrijdag 15 augustus  was rustiger. Ik voelde duidelijk dat mijn energie nog niet terug was, dus ik lag vooral op de bank. Wat gewerkt, wat geslapen. In de avond kwamen vrienden barbecuen en daarna besloten we spontaan nog naar de Hollandse avond te gaan. Het was ontzettend gezellig, maar de nacht bracht weer hetzelfde: hoesten, overgeven. Eén van onze vrienden zag het voor het eerst gebeuren en hoewel wij...

  Vorige week kregen we het telefoontje dat de nicht van mijn oma, Ellie, is overleden. Haar wens was dat we allemaal bij haar condoleance aanwezig zouden zijn. Helaas kon niet iedereen, maar ik en mijn partner hebben alles op alles gezet om er wél te zijn. Vanuit ons naar Callantsoog is bijna twee uur rijden, maar sommige dingen doen je dat gewoon zonder twijfel. Vrijdagavond begon echter heel anders. Theo kwam bij ons eten en mijn partner had verse kapsalon gemaakt eerlijk, beter dan in de snackbar. We zaten in de achtertuin, aten ijsjes, en tot middernacht roosterden we marshmallows bij het vuur. Gewoon zo’n avond waarvan je weet: dit is goud waard. Even niets, alleen maar genieten. Zaterdagochtend vertrokken we richting Callantsoog. Onderweg dacht ik aan Jaap en Ellie, aan herinneringen, aan hoe snel de tijd eigenlijk gaat. Ik had rozen meegenomen en kaartjes geschreven. Daar, bij de condoleance, hebben we verhalen gedeeld, gelachen, gehuild, en afscheid genomen. En toen terug…...

  Inmiddels de vierde week dat ik ziek ben. Vier. Weken. En helaas… het wordt niet minder. Ik ben al vijf keer bij de huisarts (en ook bij een vervangende huisarts) geweest, maar door mijn ziekte kunnen ze eigenlijk maar heel weinig doen. Gelukkig heeft mijn vaste huisarts wel echt met me meegedacht en collegiaal contact gezocht met het Erasmus MC. Daardoor hebben zij inmiddels ook weer contact met mij opgenomen. En eerlijk? Daar voel ik me eindelijk gehoord. Gezien. Gewaardeerd. De artsen en verpleegkundigen daar zijn zó betrokken het geeft me het gevoel dat ik er niet alleen voor sta, hoe waardeloos mijn lichaam zich ook gedraagt. Maar goed, ziek ben ik nog steeds. Mijn medicijnen onderdrukken mijn immuunsysteem compleet, en de Rituximab heeft tijd nodig om zijn werk te doen. Dus ja, het is eigenlijk “normaal” dat ik al vier weken ziek ben en niet beter word. Mijn lichaam heeft gewoon niks meer om uit te putten. Geen reserves. Nul. En toch blijf ik lachen. Of in elk geval: ik pro...

  Ik moet eerlijk zijn… ik ben het spuugzat. Letterlijk én figuurlijk. Inmiddels ben ik al drie weken ziek. Verkoudheid, een belabberde weerstand, knallende hoofdpijn, en het ergste van alles: het hoesten. Zoveel slijm dat ik soms letterlijk stik tijdens het eten of drinken. Eng, pijnlijk en frustrerend. Elke hoestbui voelt alsof m’n ribben er straks mee ophouden. Mijn energie? Niet vooruit te branden. En als klap op de vuurpijl is één oor ook nog volledig dichtgeklapt. Superhandig, als je al zo weinig prikkels aankan. Ondertussen heb ik drie keer bij de huisarts gezeten. Ontstekingswaarden zijn gelukkig in orde dus dat is iets. Maar verder? Tja. Er wordt nu gekeken of ik überhaupt antibiotica mag gebruiken in combinatie met mijn huidige medicatie. Alles moet namelijk afgestemd worden op de Rituximab die ik gebruik. En ja, die doet z’n werk… misschien zelfs iets té goed, want ik voel me uitgeput tot op het bot. Stiekem heb ik spijt dat ik mijn scootmobiel heb weggedaan. Ik dacht da...

  Woensdag was het zover: de tweede (en voorlopig laatste) kuur Rituximab stond op de planning. Vroeg uit de veren, om 04:30 uur om precies te zijn. Want om 07:30 uur moesten we in het ziekenhuis zijn. Om 05:30 uur reden we de snelweg op, met nog halfslaperige ogen. Net voor zevenen kwamen we aan. Mooi op tijd! Maar helaas… het infuus niet. Want tja… de reumatoloog had tijdens mijn controle een week eerder alle medicatie gepauzeerd en niemand had blijkbaar de memo gekregen om weer iets klaar te zetten. Dus daar zaten we: twee uur lang, letterlijk voor jan met de korte achternaam. Pas om 10:00 uur begon de voorbereiding en pas tegen 14:00 uur was ik klaar. Fijn hoor, zo’n halve dag ziekenhuis dat eigenlijk maar voor een paar uurtjes gepland stond. Ik was er niet per se blij mee, zullen we maar zeggen. Maar goed thuis aangekomen begon deel twee van de dag. Want nee, rusten zat er nog even niet in. Samen met mijn partner en Emma zijn we als een wervelwind door het huis gegaan: spullen...